Debemos dejar de creer estos 6 Mitos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y visibilizar la verdadera complejidad de este padecimiento.
Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
Importante hablar de esta enfermedad neurodegenerativa, pues tras de sí hay muchos mitos que limitan la atención oportuna y la calidad de vida.
6 Mitos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Los mitos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica son creencias erróneas que han surgido en torno a esta enfermedad neurodegenerativa. A pesar de los avances científicos y médicos en la comprensión de la ELA, algunos conceptos equivocados persisten y pueden llevar a la desinformación y malentendidos. En este artículo, desmitificaremos algunos de los mitos más comunes sobre la ELA.
Mito 1: La ELA es una enfermedad hereditaria
La ELA puede tener un componente genético en aproximadamente el 10% de los casos, pero la gran mayoría de los casos (alrededor del 90%) no tienen una causa hereditaria conocida. Es una enfermedad compleja y multifactorial, y su origen exacto aún no se comprende por completo. Aunque existen casos familiares, esto no significa necesariamente que todos los miembros de la familia estén predispuestos a desarrollar la enfermedad.
Mito 2: La ELA solo afecta a los músculos
Es conocida principalmente por su impacto en las células nerviosas responsables del control muscular, lo que lleva a la debilidad y atrofia muscular progresiva. Sin embargo, la enfermedad también puede afectar otras funciones del organismo, como la respiración, la deglución y el habla. Los síntomas varían de una persona a otra, pero la ELA es una enfermedad sistémica que puede tener implicaciones más allá del sistema muscular.
Mito 3: La ELA es una enfermedad contagiosa
La ELA no es una enfermedad contagiosa. No se transmite a través del contacto físico, ni por compartir alimentos, utensilios, o el aire que respiramos. Es importante tener en cuenta que la ELA no se puede adquirir al interactuar con personas que la padecen. La enfermedad no se propaga como un resfriado o una infección viral.
Mito 4: La ELA solo afecta a personas mayores
Si bien la ELA es más común en personas de 40 años en adelante, también puede afectar a personas más jóvenes. Alrededor del 10% de los casos se diagnostican en personas menores de 40 años. La enfermedad no discrimina por edad y puede afectar a hombres y mujeres en diferentes etapas de la vida.
Mito 5: No hay tratamientos para la ELA
Aunque actualmente no existe una cura, existen tratamientos y terapias que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas. El cuidado multidisciplinario, que incluye terapia física, terapia ocupacional, terapia del habla y cuidados paliativos, puede ser fundamental para ayudar a los pacientes a mantener su funcionalidad y bienestar el mayor tiempo posible.
Mito 6: Todas las personas con ELA mueren en corto tiempo
La progresión de la enfermedad varía de una persona a otra, y es imposible predecir con certeza la velocidad de su avance. Algunas personas pueden experimentar una progresión lenta de los síntomas durante varios años, mientras que otras pueden experimentar una progresión más rápida. Es importante destacar que la ELA no es una sentencia de muerte inmediata. Muchas personas viven durante varios años después del diagnóstico y pueden llevar una vida plena y significativa con el apoyo adecuado.
Es crucial desafiar y desmitificar los conceptos erróneos sobre la ELA para garantizar que las personas con esta enfermedad y sus familias reciban el apoyo y la comprensión adecuados. Al comprender los hechos y la realidad de la ella, podemos promover una mayor conciencia y trabajar hacia la búsqueda de tratamientos más efectivos y una mejor calidad de vida para quienes viven con esta enfermedad.
Neurofeedback como apoyo en caso de ELA
El neurofeedback es una técnica terapéutica que utiliza la retroalimentación en tiempo real de la actividad cerebral para ayudar a las personas a aprender a autorregular su actividad cerebral. En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el neurofeedback puede ofrecer ciertos beneficios, aunque es importante tener en cuenta que la investigación en este campo es limitada y se necesitan más estudios para respaldar sus efectos específicos en pacientes con ELA.
Algunos estudios preliminares sugieren que el neurofeedback puede ayudar a mejorar la comunicación y la funcionalidad en pacientes con ELA. La técnica puede ayudar a las personas a mejorar su capacidad para concentrarse, relajarse y controlar la ansiedad, lo cual puede tener un impacto positivo en su bienestar general. Además, puede ofrecer un enfoque no invasivo y sin efectos secundarios para el manejo de los síntomas emocionales y cognitivos asociados.
Sin embargo, es relevante destacar que el neurofeedback no es una cura para la ELA ni detiene la progresión de la enfermedad. Se considera más como una herramienta complementaria en el manejo de los síntomas y el apoyo emocional.
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